Un ordine del giorno presentato in Consiglio Provinciale per promuovere l’avvio dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (Mld) in Emilia-Romagna. È questa l’iniziativa comunicata dal sindaco di Lagosanto e consigliere provinciale Cristian Bertarelli, che richiede un impegno politico-istituzionale da parte della Provincia di Ferrara a sostegno del progetto pilota regionale. “Per una malattia rara ma devastante, la diagnosi precoce rappresenta l’unica vera opportunità di cura. La Provincia deve far sentire la propria voce”, dichiara Bertarelli.
Nel documento presentato in Consiglio, il primo cittadino richiede “alla Provincia di Ferrara di esprimere il proprio pieno e formale sostegno politico-istituzionale all’avvio e alla rapida implementazione, in Emilia-Romagna, del progetto pilota di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (Mld)”. La malattia, ricorda, è una patologia genetica rara e progressiva che, nelle forme a esordio precoce, conduce rapidamente alla perdita delle capacità motorie, cognitive e relazionali nei bambini.
Come evidenziato nel comunicato, l’unica terapia attualmente disponibile, la terapia genica sviluppata presso l’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano, risulta efficace solo se somministrata prima dell’insorgenza dei sintomi. In assenza di una diagnosi tempestiva, il danno diventa irreversibile, rendendo lo screening neonatale un passaggio fondamentale per garantire l’accesso alla cura.
La Regione Emilia-Romagna ha già intrapreso un percorso in questa direzione, manifestando nel marzo 2025 l’intenzione di avviare un progetto pilota dedicato alla Mld e identificando, nel novembre dello stesso anno, il Policlinico Sant’Orsola-Malpighi di Bologna come centro di riferimento. A rafforzare questa iniziativa è intervenuta la Legge 30 dicembre 2025, n. 199, che ha istituito un fondo di 500.000 euro per ciascuno degli anni 2026 e 2027 destinato alle Regioni per progetti di ampliamento dello screening neonatale esteso, con un esplicito riferimento alla diagnosi precoce della Mld.
Tuttavia, persiste una disparità territoriale: attualmente la Mld è inclusa nel panel dello screening neonatale esteso solo in Toscana, Puglia e in gran parte dei punti nascita della Lombardia. Una situazione che, secondo Bertarelli, rende l’accesso alla diagnosi tempestiva subordinato al luogo di nascita.
“La Provincia non ha competenza diretta in materia di screening neonatale, ma ha un ruolo di impulso, raccordo e rappresentanza dei territori che, su una questione come questa, non può essere esercitato con una posizione di mera attesa. Chiedo al Consiglio Provinciale di adottare una posizione chiara e di sollecitare alla Regione tempi certi, un cronoprogramma pubblico e piena uniformità territoriale nell’attuazione del progetto pilota”, sottolinea il sindaco.
Infine, Bertarelli esprime apprezzamento per l’attività dell’associazione Voa Voa! Amici di Sofia Aps, impegnata a mantenere alta l’attenzione istituzionale e pubblica su una patologia rara ma dalle conseguenze gravissime.
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