“Assicurare ai pazienti affetti da emoglobinopatie e alle associazioni rappresentative, a partire dall’Associazione per la lotta alla talassemia ‘Rino Vullo’, un’informazione chiara e tempestiva riguardo al percorso regionale relativo alla terapia Casgevy, evitando ritardi, disparità territoriali o mobilità sanitaria extraregionale non programmata”.
Questa richiesta proviene, tramite un’interrogazione, da Marcella Zappaterra (Pd).
“Le emoglobinopatie, tra cui la beta-talassemia e l’anemia falciforme, sono – come riportato nel testo dell’atto ispettivo – malattie rare, croniche e di elevata complessità clinico-assistenziale, che necessitano di un’assistenza specialistica, multidisciplinare e continuativa”.
“La Regione Emilia-Romagna – chiarisce la consigliera – dispone di una rete regionale per le emoglobinopatie congenite, strutturata attorno al centro hub regionale del day hospital della talassemia e delle emoglobinopatie dell’Azienda ospedaliero-universitaria di Ferrara ‘Arcispedale Sant’Anna’, con centri spoke e satellite distribuiti sul territorio regionale”. Si sofferma in particolare sulla terapia Casgevy: “Casgevy, a base di exagamglogene autotemcel, è una terapia genica avanzata autorizzata per il trattamento della beta-talassemia trasfusione-dipendente e dell’anemia falciforme severa nei pazienti che soddisfano i criteri clinici stabiliti: l’accesso effettivo alla terapia richiede una precisa organizzazione regionale, con l’individuazione dei centri utilizzatori, la definizione dei criteri di eleggibilità e dei percorsi di valutazione, presa in carico, trattamento e follow-up”. Sottolinea la dem: “È interesse della Regione Emilia-Romagna garantire un percorso chiaro, appropriato e uniforme di accesso alle terapie innovative, valorizzando la rete regionale esistente e il ruolo delle associazioni dei pazienti”.
Nell’interrogazione si richiede, in particolare, “se la Regione Emilia-Romagna abbia già stabilito il percorso regionale per l’accesso alla terapia Casgevy, specificando in particolare lo stato del documento regionale, i centri utilizzatori già individuati o in fase di individuazione, i criteri di accesso, le tempistiche di avvio delle procedure e il numero stimato di pazienti valutabili e trattabili nel corso del 2026”.
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